書名:超越自己,永不放棄
作者:林立君、林立夫、林豐春、林潔珍合著
出版:新手父母出版;2013年1月
作者之一林立君是宥宥的母親。宥宥一歲時,她才得知宥宥患有腦性麻痺病,醫生表示他的智能和語言發展並不明確,要等長大一點才知道。作者因此努力尋找相關醫療資訊,也和其他家長互相交流。難能可貴的是,宥宥的外公和叔公等一家人,採訪了十個不同疾病患者的正面個案送給宥宥,並編輯成書,展現何謂「身殘心不殘,有愛則無礙」,以及「讓病患者勇敢走出自己的路」。
很多家庭在面對孩子先天殘疾時,會選擇逃避或是互相責怪等方式來面對,但作者們團結家庭的力量,以積極樂觀的態度來處理宥宥的復健工作,希望他在成長路上遇到挫折時,能夠藉著其他病患者的經驗來鼓勵自己,知道自己即使身體有不便,也一點不比其他人差,要用智慧來面對自己的未來。
受訪病患者之一黃先生,二十歲時因一場急症,被診斷為只能活到三十二歲,四肢肌肉會逐漸萎縮至無法行動。但他並沒有放棄,從事百貨業務工作,即使手腳不靈活,但總是把工作完成,不僅成為超級業務員,還有廠商主動支持他創業。面對身體上的限制,他永遠抱持著「天將降大任於斯人,必先苦其心志,勞其筋骨」的態度。面對每一次挫折,他都全力以赴,並選擇以游泳和散步來保持心肺能力,受訪時他已是六十歲。他建議家有障礙兒的父母在照顧孩子時,不能太過溺愛,因過度的照顧會讓孩子無法獨立成長,但也不能夠全都不理會,應該像天秤般持平,「過程要用心,結果要隨緣」,亦要讓孩子學會如何與人相處。
另一受訪者孫先生,一出生就出現腦性麻痺症的徵象,五歲以前仍不會坐,直到有一天他突然自己坐了起來,令全家鼓舞。因為他的右手無法握筆,所以媽媽強握著他的左手,雖然不停顫抖但也要勾畫著每一個字。當他感覺苦痛時,媽媽會笑著鼓勵他,父親亦會耐心地與他分享知識。中學畢業後,雖然大學落榜,他也跑去大學旁聽,並閱讀大量中英文書籍,最終可重回校園繼續學業。其後他在父母協助下經營書店,學習透過投資股票賺取收入,家中還有許多充滿創意的復健器材,讓自己的身體適應日常生活,踏出一條不平凡的路。
程程因在出生過程中缺氧被確認是腦性麻痺,左手無法張開,肢體沒法協調,程程媽媽用心地與她走上復健長路,陪她上學前特別教育,老師在前面教,媽媽在後面學,回家就幫程程做,有時她要用站立架來協助走路,雖然她感覺非常吃力,媽媽總是在旁鼓勵,讓他早一點有力氣走路。就是她的堅持,程程在小學時已可以寫字、游泳,還可以用腳跑過來抱住媽媽。在求學時,父母努力為程程尋找好老師,多與同學交往,後來家人還經營民宿,教導程程整理房間、鋪棉被、算算錢等一些生活技能,為程程安排好將來的工作。
每個父母都希望自己的孩子健健康康,一旦發現孩子有疾病時,如何用健康的心態來面對是非常重要的。程程父母始終都覺得程程是個正常孩子,所以程程也不會覺得自己不正常,看到任何事都笑嘻嘻的。雖然照顧這樣的孩子,需要更多時間、更多精力,但到最後,你會覺得,一切都是值得的。
「心聆團隊」第五隊麥桂成供稿
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