书名:超越自己,永不放弃
作者:林立君、林立夫、林丰春、林洁珍合着
出版:新手父母出版;2013年1月
作者之一林立君是宥宥的母亲。宥宥一岁时,她才得知宥宥患有脑性麻痹病,医生表示他的智能和语言发展并不明确,要等长大一点才知道。作者因此努力寻找相关医疗资讯,也和其他家长互相交流。难能可贵的是,宥宥的外公和叔公等一家人,采访了十个不同疾病患者的正面个案送给宥宥,并编辑成书,展现何谓「身残心不残,有爱则无碍」,以及「让病患者勇敢走出自己的路」。
很多家庭在面对孩子先天残疾时,会选择逃避或是互相责怪等方式来面对,但作者们团结家庭的力量,以积极乐观的态度来处理宥宥的复健工作,希望他在成长路上遇到挫折时,能够藉着其他病患者的经验来鼓励自己,知道自己即使身体有不便,也一点不比其他人差,要用智慧来面对自己的未来。
受访病患者之一黄先生,二十岁时因一场急症,被诊断为只能活到三十二岁,四肢肌肉会逐渐萎缩至无法行动。但他并没有放弃,从事百货业务工作,即使手脚不灵活,但总是把工作完成,不仅成为超级业务员,还有厂商主动支持他创业。面对身体上的限制,他永远抱持着「天将降大任于斯人,必先苦其心志,劳其筋骨」的态度。面对每一次挫折,他都全力以赴,并选择以游泳和散步来保持心肺能力,受访时他已是六十岁。他建议家有障碍儿的父母在照顾孩子时,不能太过溺爱,因过度的照顾会让孩子无法独立成长,但也不能够全都不理会,应该像天秤般持平,「过程要用心,结果要随缘」,亦要让孩子学会如何与人相处。
另一受访者孙先生,一出生就出现脑性麻痹症的征象,五岁以前仍不会坐,直到有一天他突然自己坐了起来,令全家鼓舞。因为他的右手无法握笔,所以妈妈强握着他的左手,虽然不停颤抖但也要勾画着每一个字。当他感觉苦痛时,妈妈会笑着鼓励他,父亲亦会耐心地与他分享知识。中学毕业后,虽然大学落榜,他也跑去大学旁听,并阅读大量中英文书籍,最终可重回校园继续学业。其后他在父母协助下经营书店,学习透过投资股票赚取收入,家中还有许多充满创意的复健器材,让自己的身体适应日常生活,踏出一条不平凡的路。
程程因在出生过程中缺氧被确认是脑性麻痹,左手无法张开,肢体没法协调,程程妈妈用心地与她走上复健长路,陪她上学前特别教育,老师在前面教,妈妈在后面学,回家就帮程程做,有时她要用站立架来协助走路,虽然她感觉非常吃力,妈妈总是在旁鼓励,让他早一点有力气走路。就是她的坚持,程程在小学时已可以写字、游泳,还可以用脚跑过来抱住妈妈。在求学时,父母努力为程程寻找好老师,多与同学交往,后来家人还经营民宿,教导程程整理房间、铺棉被、算算钱等一些生活技能,为程程安排好将来的工作。
每个父母都希望自己的孩子健健康康,一旦发现孩子有疾病时,如何用健康的心态来面对是非常重要的。程程父母始终都觉得程程是个正常孩子,所以程程也不会觉得自己不正常,看到任何事都笑嘻嘻的。虽然照顾这样的孩子,需要更多时间、更多精力,但到最后,你会觉得,一切都是值得的。
「心聆团队」第五队麦桂成供稿
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